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Il paziente neuro-oncologico: tra sofferenza neurologica ed esistenziale

11 Dec 2019

I tumori cerebrali sono rari nell’adulto e rappresentano circa il 2% di tutte le neoplasie. Tuttavia, anche in virtù dell’incremento della spettanza di vita, negli ultimi decenni si è registrato un progressivo aumento della loro incidenza (Aiom, 2018).

Chi è il paziente neuro-oncologico? A differenza delle altre patologie oncologiche, i tumori cerebrali implicano un "effetto cascata” decisamente più marcato sulle dinamiche esistenziali della persona.

I sintomi che possono manifestarsi, infatti, comprendono disturbi psichici, deficit cognitivi, cambiamenti temperamentali, anomalie comportamentali, disturbi motori e “funzionali”.


Nello specifico, sul versante cognitivo e motorio, si segnalano: disturbi della coordinazione, alterazioni della sensibilità, problemi di memoria e di apprendimento, disturbi nella comprensione del linguaggio parlato o scritto, incapacità nell’esecuzione di gesti volontari, disturbi della vista, alterazioni dello stato di coscienza, disturbi dell’equilibrio, difficoltà di deglutizione, disfunzioni esecutive (pianificazione e organizzazione anche delle più banali attività del quotidiano).


Anche le interazioni sociali possono complicarsi quando sono presenti deficit dell’attenzione e della concentrazione, delle capacità comunicative, o alterazioni dell’umore (apatia, irritabilità).


Queste disabilità comportano la parziale o totale perdita dell’autonomia, il bisogno di supporto e la conseguente dipendenza dall’altro.


Non è raro, di conseguenza, riscontrare l’insorgenza di disturbi di natura ansioso-depressiva (Bartolo et al., 2018) sovente sottostimati dai clinici.


Alla luce degli esiti di cui sopra, quando le condizioni cliniche di base del paziente sono favorevoli, ed è presente il rischio di lesione chirurgica di aree cerebrali funzionalmente più importanti, oggi si predilige la “awake surgery”.


In questo ambito, il neuropsicologo riveste un ruolo cruciale. La possibilità di effettuare specifici test cognitivi con il paziente cosciente e direttamente all’interno del setting operatorio costituisce un valido supporto per il chirurgo nell’identificazione della mappa delle aree cerebrali funzionalmente più delicate.


L’operato dello psicologo con competenze neuropsicologiche, risulta altrettanto fondamentale nel successivo percorso di ri-abilitazione e potenziamento delle capacità cognitive.

Come accennato in precedenza, le patologie neuro-oncologiche spesso comportano difficoltà che si riflettono sui più ampi versanti: sociali, affettivi, professionali. Ad esempio, non essere più in grado di svolgere con profitto la propria professione, ri-trovarsi impossibilitati nel coltivare le passioni di un tempo (es. attività sportiva), vivere con difficoltà e frustrazione i rapporti affettivi strutturatisi in precedenza.


Situazioni simili implicano una contrazione dei propri progetti di vita e degli orizzonti d’attesa precedenti.


Ciò che era vissuto come “proprio” (es. passione per il calcetto), i progetti di un’esistenza (es. carriera professionale), gli orizzonti d’attesa sul piano affettivo-relazionale (es. convivenza, matrimonio, ecc.), spesso vengono meno.


La contrazione e la riduzione dei progetti di una vita comportano severe limitazioni per quanto concerne la possibilità del proprio/altrui ri-conoscimento, e rischiano di minare il senso (direzione) della propria esistenza.


Di conseguenza, il sentimento di non essere più Chi si è stati, anche a partire dalle trasformazioni circa il proprio ruolo all’interno della famiglia e della società, accompagna spesso il vissuto di perdita di Sé e di estraneità rispetto ai nuovi modi di essere: “Non mi riconosco più, non mi sento più la stessa persona”.

Esperienza simile è riscontrabile in patologie aggressive come il glioblastoma. In questi casi, si vive nell’attesa della recidiva, tra il susseguirsi ripetuto dei controlli clinici, sperimentando un’incertezza continua e la difficoltà che ne consegue a progettarsi a lungo termine. Prefigurarsi l’imminenza della fine contribuisce al rischio di chiusura degli orizzonti di possibilità: ci si sente sospesi in attesa della morte, ingabbiati in un’esistenza non avvertita come totalmente propria. Il quotidiano si appalesa come noioso, privo di significati.


“Se non posso più fare quello che facevo, quello che avrei voluto fare, chi sono?” In questo contesto, sfuma il confine tra patologia organica -non storica- e funzionale -storica-. (Liccione, 2019).


Nel contesto della neuro-oncologia, non di rado, il supporto psicoterapico viene esclusivamente rivolto ai caregiver. Coloro i quali si prendono cura dei pazienti spesso si ritrovano ad annullare la propria esistenza per rivestire un ruolo nuovo non sempre vissuto come autentico -sicuramente non comodo– che può condurre a una con-fusione con il malato stesso. Tutto ciò richiede indiscutibilmente un aiuto clinico.


Alla luce di quanto anticipato, appare altresì chiaro come l’operato dello psicoterapeuta con competenze neuropsicologiche risulti necessario anche in riferimento al paziente stesso.


Nei casi favorevoli, ossia dove siano preservate le abilità necessarie, è utile un lavoro clinico che faciliti il processo di trasformazione di sé, e di ri-progettazione della propria esistenza, anche a partire dalle nuove possibilità d’azione.


Rendendosi flessibili a una presa in carico all’interno di un contesto sanitario di questo tipo, risulta comunque sempre possibile un percorso di accompagnamento esistenziale, data l’enorme variabilità individuale che comprende condizioni cliniche molto differenti tra loro in termini di deficit cognitivi, risorse personali, capacità residue, prognosi, età e orizzonti d’attesa. 


Bibliografia:

  • Bartolo M, Soffietti R, Klein M. Neurorehabilitation in Neuro-Oncology. Springer Nature Editors (2018).

  • Benini A. Neurobiologia del tempo. Raffaello Cortina Editori (2017).

  • Ergh TC, Hanks RA, Rapport LJ, Coleman RD. Social support moderate caregiver life satisfaction following traumatic brain injury. J Clin Exp Neuropsychol. 2003;25(8):1090-1101.

  • Liccione D. Psicoterapia Cognitiva Neuropsicologica. Bollati Boringhieri Editore (2019).

  • Sherwood PR, Given BA, Doorenbos AZ, Given CW. Forgotten voices: lessons from bereaved caregivers of persons with brain tumor. Int J Palliat Nurs. 2004; 10:67-75.

  • Yang S, Chun MH, Son YR. Effect of Virtual Reality on Cognitive Dysfunction in Patients with Brain Tumor. Ann Rehabil Med. 2014,38(6):726-733. 


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